Che cos’è la SLA?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA è una patologia non comune caratterizzata da una degradazione dei motoneuroni, le cellule preposte al controllo del movimento volontario. L’individuo che viene colpito da tale malattia, pur mantenendo pienamente efficienti le funzioni mentali, soffre di una progressiva e inarrestabile paralisi dell’apparato muscolo-scheletrico che, nel giro di uno/tre anni, lo porta a non essere più in grado di muoversi, deambulare, parlare e anche respirare. Dopo circa 2-5 anni il paziente arriva alla morte per causa della paralisi dei muscoli preposti alla respirazione.
La SLA colpisce solitamente persone di età compresa tra i 40 ei 70 anni.
Data la grande eterogeneità di questa patologia, la diagnosi risulta ancora complessa e non esistono al momento terapie farmacologiche efficaci in grado di fermare o rallentare significativamente la progressione della malattia.
Tuttavia, grazie al supporto di ausili tecnologici, alla maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e al sorgere di centri clinici specializzati nel corso degli anni la qualità di vita dei malati è decisamente migliorata.
Come si manifesta?
Il decorso della malattia richiede un percorso assistenziale che coinvolga tutta una serie di figure, tra cui familiari del malato e che tenga conto di:
– perdita graduale dell’autonomia che impone l’assistenza a domicilio come elemento cardine dell’aiuto che bisogna dare quotidianamente;
– perdita della capacità di verbalizzare e comunicare, nonché di utilizzare gli arti per manovrare attrezzature specifiche per la comunicazione, oltre a non poter né scrivere né utilizzare il computer;
– deterioramento delle funzioni vitali, tra cui la deglutizione e la respirazione che richiedono un monitoraggio continuo di:
- stato nutrizionale;
- ventilazione, attraverso emogasanalisi e spirometrie, e l’impiego di attrezzature meccaniche per la ventilazione e l’aspirazione delle secrezioni bronchiali.
Come aiutare il paziente affetto da SLA?
Ancora oggi, la maggior parte dei pazienti non è perfettamente informato né cosciente degli effetti che potrebbero avere le sue decisioni sul decorso della malattia. Come spesso accade, l’onere dell’assistenza ricade per la maggior parte sui suoi congiunti ed è per questo che si è ritenuto dare alcuni consigli da seguire per prendersi cura del proprio caro, colpito dalla SLA.
Il primo aspetto che verrà stravolto dalla presenza di un malato di SLA in una famiglia è la routine della vita di tutti i giorni, i ritmi cambiano e subiscono accelerazioni improvvise, le abitazioni dovranno di conseguenza modificarsi per poter sostenere i nuovi bisogni di chi ci abita. Le porte dovranno essere modificate, il bagno dovrà essere dotato di accessori particolari, i mobili dovranno essere spostati se non addirittura rimossi. Attenzione però a procedere gradualmente senza alterare completamente l’identità della casa per non gravare in maniera inutile sullo stato psicologico del paziente, già provato dalla malattia.
Rivolgetevi agli organi competenti sul territorio circa la consulenza gratuita finalizzata alla rimozione delle barriere architettoniche, anche per ottenere informazioni utili per poter essere rimborsati a seguito delle spese sostenute, così come previsto sia dalla legislazione nazionale che da quella regionale. Questi interventi infatti risulteranno obbligatori qualora l’appartamento non fosse raggiungibile senza ascensore o se l’ascensore non fosse idoneo a caricare la carrozzella. Pertanto sarà necessario rivolgersi ai Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico (CAAD).
